"Dere har tre valg.."

"Dere må forberede dere. Dere har ikke så god tid..." 

På den ordinære ultralyden ble vi forespeilet at vi ville få muligheten til velge å terminere svangerskapet hvis mistankene om diagnosen ble bekreftet. Fristen for abort var bare et par uker unna. Jordmoren fikk det travelt med å sende oss opp. Vi ble fortalt at over halvparten velger abort når de mottar den aktuelle diagnosen. Gledestårene jeg trodde ultralydundersøkelsen skulle fremkalle lot vente på seg. I stedet ble det "vann i hele ansiktet"-tårer. Ugly crying. Jeg ble kastet ut i en virvelvind av følelser og spørsmål. Situasjonen ble svartmalt, blikkene var beklagende og bar preg av kondolanse. Inntrykket vårt var at det ikke var stort å håpe på. 

Vi hadde tre dager før vi reiste til Trondheim for å få diagnose og prognose. Den første dagen stod jeg med tærne i vannet og kjente bølgene av sorg og frykt skylle inn over meg. Når bølgene trakk seg tilbake etterlot de seg apati, og jeg fikk puste. Helt til den neste bølgen kom. Jeg så TV i to dager for ikke å drukne. 

Jeg kjente meg utfordret på mine verdier og prinsipper. Veide den lette veien mot den vanskelige. Prøvde å finne ut hvilket alternativ som var hva. Hvilken avgjørelse som ville gjøre vondt lengst. 

Det gikk fort opp for oss at vi, uavhengig av diagnose, ikke ville velge abort. Jeg rådførte meg med folk jeg stolte på og kom frem til at hvis barnet jeg bærer skal dø, skal det ikke være på grunn av meg. Etter å ha konkludert satt vi igjen med to mulige utfall  - enten kan han opereres eller så kan han ikke. Helt avhengig av diagnose. 

Den siste dagen før avreise våget jeg meg omsider på nett. Nølende. Usikker på hva jeg orket å utsette meg selv for lot jeg nysgjerrigheten seire. Jeg googlet, leste, tenkte - og pustet med magen. Vi hadde ikke fått mye informasjon, men jeg hadde plukket opp nok til at jeg fant to diagnoser som jeg tenkte var aktuelle; aortastenose og hypoplastisk venstre hjertesyndrom. Begge ble bekreftet neste dag. 

"De fleste gråter når jeg sier dette..."

Reisen til Trondheim var etterlengtet. Svarene var etterlengtet. Så mye som man kan lengte etter det som objektivt sett må regnes som dårlige nyheter. Når diagnosen ble gitt og det ble fortalt oss at det foreløpig så ut som Caleb ville kvalifisere til operasjon etter fødsel kjente jeg meg ikke motløs og trist. Jeg var lettet. Jeg tror kanskje til og med jeg smilte. På tross av at vi hadde fått en alvorlig diagnose. Jeg forventet spikeren i kista, bokstavelig talt - så alle nyheter var gode. Selv de mørkeste statistikkene gav rom for lys - alt håp var ikke ute likevel. Det må ha vært underlig for legen å se en vordende mor puste lettet ut. Kanskje det var meningen at jeg skulle gråte hemningsløst?

"Dere har tre valg..."

Vi hadde allerede eliminert det ene. De andre to var operasjon, eller å la babyen bli født for så å la ham dø. Dette kalles "comfort care". Da velger man bort medisineringen som hindrer snarveiene i hjertet å lukke seg. Babyen vil da dø noen dager etter fødsel når hjertet ikke lenger forsyner organene i kroppen med det blodet som trengs for å opprettholde liv. 

Jeg følte at vi måtte gjøre Gud sin jobb. Uten innsikten og erfaringen. Tidenes verste vikariat. Hvordan skal man som foreldre velge liv eller død for barnet sitt? Pick your poison. Cicero sa at av to onder velger man det minste. En god venninne spurte: "Finnes det ikke et bedre alternativ?"

Plutselig ble ikke operasjon lenger bare en takknemlig mulighet. Det var mye fokus på antall dødsfall, komplikasjoner etter operasjonene og det utfordrende voksenlivet som ventet disse barna. Jeg måtte ta stilling til om jeg ville ta sjansen. Ta sjansen på kirurger som skal ta barnet mitt inn bak lukkede dører. Velge å slippe ham inn i hjertet mitt, og vite at jeg kan miste ham. Velge å ta ham med hjem og potensielt la Lucia miste en bror. Måtte rydde ut av barnerommet. Legge tegninger og klær i en eske på loftet. Hvordan skulle jeg klare å aktivt velge å utsette meg selv for det? 

På den andre siden. Hva med alt som kunne blitt? Var det egoistisk av meg å ville velge operasjon, å velge smerte og ledninger og medisiner for vårt nyfødte barn? Bare fordi jeg ikke maktet å miste ham, bare fordi jeg så gjerne ville ha muligheten til å bli kjent med ham? Eller var det mer egoistisk å la ham dø fordi jeg ikke orket å kjempe?

I alle spørsmålene fant jeg det eneste svaret jeg kunne leve med. Liv. Så lenge det finnes liv finnes det håp. Aldri om jeg skal takke nei til håpet mens vi enda har det.

 

// Tora

 


 

 

Diagnose: Hypoplastisk venstre hjertesyndrom

Tusen takk for den positive responsen på vår første oppdatering! Nok en gang kjenner vi at vi har mennesker i ryggen, som bærer oss ryggen når vi ikke selv kan gå. Takk for alle gode ord!

Det er mange som lurer på hva Caleb sin diagnose innebærer, og hva man prøver å oppnå gjennom operasjonene. For å prøve å svare på noen av de vanligste spørsmålene har jeg prøvd å forklare etter beste evne i teksten under, men med et aldri så lite forbehold ettersom vi ikke er helsepersonell og ikke har forutsetninger for å forstå kompleksiteten og anatomien helt. 

//

Hypoplastisk venstre hjertesyndrom innebærer at den venstre siden av hjertet er underutviklet og ikke vokser som den skal. På grunn av defekter på klaffene på venstre siden får ikke forkammeret (atrium) og hovedkammeret (ventrikkel) nok "flow to grow". 

Den venstre siden av hjertet har ansvar for å pumpe ut det oksygenrike blodet (rødt blod) fra lungene ut til organene i kroppen gjennom hovedpulsåren (aorta). Som på illustrasjonen under er også aorta underutviklet som et resultat av manglende blodstrøm på venstre side. Alle fostre har imidlertid "snarveier" i hjertet (ductus arteriosus) som skal sikre blodsirkulasjonen mens barnet fortsatt er i mors mage. Ductus gir det røde blodet en direkte vei fra hjertet til aorta som så distribuerer blodet videre til kroppen. Det er dette som gjør at Caleb har sirkulasjon og kan vokse som normalt så lenge han er inne i magen.

Når en baby blir født lukkes ductus i løpet av de første levedøgn. Når ductus lukkes vil ikke det røde blodet ha en vei ut i kroppen. Dersom det ikke gis medisiner for å holde ductus åpen etter fødsel vil dette for et hypoplastisk hjerte, i alle tilfeller, få fatale følger når sirkulasjonsmuligheten opphører. Oksygenet fra lungene kommer seg ikke ut i kroppen. Barnet vil dø.


Bilde hentet fra informasjonssidene til Foreningen for hjertesyke barn

 

For å overleve trenger man minst tre åpne hjerteoperasjoner. Forutsatt at barnet er egnet for operasjon når det er født. I Norge utføres alle hjerteoperasjoner på barn ved Barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet. Foreldre som venter hjertebarn med alvorlige hjertefeil blir derfor innlagt her 3-4 uker før termin slik at pre-operative tiltak kan iverksettes fra første stund. Da kan det gis medisiner som utsetter lukkingen av ductus for å holde barnet i live frem til den første operasjonen ("Norwood-operasjonen"), en komplisert og risikofylt operasjon, som skal utføres i løpet av den første uken. På dette tidspunktet er babyens hjerte på størrelse med en valnøtt. Den neste operasjonen ("Glenn-operasjonen") utføres mellom 4 og 9 måneders alder, mens den siste ("Fontan-operasjonen") gjøres ved ca. 15 kg.

I løpet av disse operasjonene blir den høyre siden av hjertet rekonstruert slik at den kan gjøre det den venstre siden ikke kan - pumpe oksygenrikt blod til kroppen. Den funksjonen den høyre siden egentlig skulle gjøre - pumpe oksygenfattig blod til lungene - må derfor løses på en annen måte. Et goretex-rør opereres inn for å sikre at det oksygenfattige blodet kan renne som en "foss" ned i lungene. 

 

3MVVDSpUZ3g

Denne filmen gir en kort, men grundig oversikt over diagnosen og operasjonene. 

 

Felles for alle disse operasjonene er at de ikke gjør hjertet i stand til å fungere som normalt. Hjertet vil fremdeles gå for halv maskin. I følge kardiologen vi har snakket med er dette operasjoner som (hvis vellykkede) kan kjøpe tid, men at den høyre siden av hjertet før eller siden vil få problemer med å opprettholde det nødvendige funksjonsnivå alene. Noen opplever gradvis hjertesvikt over tid, mens andre dør plutselig. Risikoen forsvinner aldri. Dersom hjertet begynner å svikte vil det, for en del av barna som har vært gjennom disse operasjonene, være nødvendig med hjertetransplantasjon for å kunne leve videre. Noen av barna som gjennomgår disse operasjonene har en lang rekke andre omfattende plager, noe som i stor grad påvirker livet, mens andre har mindre plager og lever relativt vanlige liv.

 

Vi vet ikke hva fremtiden vil bringe. Vi vet ikke hvilken side av statistikken vi lander på. Vi vet ikke om vårt barn kommer til å være egnet for operasjon, eller om han kommer til å overleve fra den ene operasjonen til den andre. Vi vet ikke om operasjonene kommer til å være vellykkede og hvordan livet hans vil se ut - eller hvor lenge det vil vare. Vi vet ikke om vi i det hele tatt får ta babyen vår hjem fra sykehuset.

Men vi vet at vi skal prøve. Vi vet at vi skal kjempe - og ikke gi opp. Vi vet at vi skal tørre å håpe. Og vi vet at vi skal velge å være takknemlige for livet så lenge vi har det.

//

Vi vil gjerne benytte anledningen til å oppfordre alle som leser dette, og som ikke allerede er det, å registrere seg som organdonor. Hvert år dør pasienter mens de venter på et organ som kan gi dem liv.  Hva vil du skal skje med dine organer når du ikke trenger dem lenger? 

Mer info på http://organdonasjon.no


 

IT´S A BOY!

"Men - jeg stusser litt når jeg ser på hjertet..."

Disse ordene markerte slutten på alt vi før visste, og begynnelsen på alt det vi enda ikke vet.

Den ordinære ultralyden på SUS 06.02.17 avslørte raskt at noe var galt med hjertet til gutten vi venter i juni. Legen ble tilkalt. Jeg gråt. Samuel holdt hånden min, fant vann og stilte de vanskelige spørsmålene. Vår verden stoppet opp.

Den venstre siden av hjertet virker ikke. Vi ble fortalt at dette er en veldig alvorlig hjertefeil, og at vi måtte forberede oss på det verste. Neste skritt var en second opinion ved Nasjonalt senter for fostermedisin på St. Olavs Hospital i Trondheim. Ved NSFM ble det gjort grundige undersøkelser og en kardiolog konkluderte med diagnosen kritisk aortastenose og hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS/HLHS). Med andre ord - han har et halvt hjerte. Ettersom den venstre siden av hjertet er den viktigste, er dette den univentrikulære diagnosen som gir dårligst prognose. Dette innebærer at babyen må ha hjertekirurgi tre ganger for å lindre effekten av den medfødte hjertefeilen. Det finnes ingen korrigerende tiltak som kan gjøre hjertet fullt funksjonelt. Hjertefeilen blir først kritisk for babyens liv etter fødselen. Så lenge han er inne i magen ser det foreløpig ut til at han vokser fint og er trygg.

De siste to månedene har således vært preget av bunnløs sorg, frykt, usikkerhet, motløshet, hekling, dårlige TV-serier, samt undertegnedes munndiaré og behov for å tenke på alle eventualiteter. Klokken går, men tiden står. 

Midt i mørket kjenner vi på en enorm takknemlighet. På tross av at vi har så mye å frykte, så mye å miste, kjenner vi oss takknemlige. Takknemlige for å bo i Norge med alle de muligheter og rettigheter dette innebærer. Takknemlige for venner og familie som tar oss på alvor, og som gir rom for både tårer og latter. Takknemlige for middag på døren, passing av barn, lufting av hund og vasking av gulv. Takknemlige for å få lov å klage når det er det vi trenger, og håpe når vi orker. Takknemlige for jordmødre og leger som følger oss hvert skritt på veien. Og ikke minst - takknemlige for innsamling av midler som gjør at vi får bruke tid sammen som familie i denne tiden.

Tusen takk til alle som bidrar og har bidratt - både praktisk, men også med bønn, gode ord, en klem, og en tekstmelding. Vi setter stor pris på alt og alle. Vi er helt sikre på at vi skal klare alt livet, eller døden, har for oss. Vi er også sikre på at vi er helt avhengige av å stå skulder til skulder med menneskene rundt oss for å klare det. It takes a village to raise a child.

Kampen vår har enda ikke begynt. Vi er bare gjort bevisst på at kampen kommer. Vi er gitt muligheten til å forberede oss, lese oss opp på statistikk, på hjertets anatomi og de mange ulike utfall som finnes. Det er 96 dager til termin. Vi kommer aldri til å føle oss godt nok forberedt. I det han er født begynner det. Det føles som å stå på kanten av et stup, og vite at fallet ikke kan unngås. Fallet ut i det usikre. 

Foreløpig står vi på kanten hvor det er trygt. Sikkert.

Men med visshet om at det trygge snart må forlates for det utrygge. 

 

Den eneste veien ut er gjennom - og sammen skal vi gå.

 

// Tora

Vi har funnet ut at dette er den mest praktiske løsningen for å få til å oppdatere mange på en gang uten å skulle sende x-antall meldinger til øst og vest. Vi vil derfor anvende denne plattformen for å komme med fortløpende oppdateringer, i den grad det er noe å melde. Dette vil nok bli aktuelt særlig i forbindelse med fødsel og operasjon. 

 

LagreLagre

LagreLagreLagreLagre

Les mer i arkivet » April 2017
helthjerte

helthjerte

27, Stavanger

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits