How long will I love you?

Fire uker i Oslo har kommet og gått. Caleb er en blidfis av rang. Han utvikler seg fint, utforsker og kommuniserer. Pludrer og gråter. Tisser og bæsjer. Sjarmerer oss alle i senk. Er bestevenn med alle de hvitkledde rundt seg. Tilsynelatende i fin form fra hva vi kan se på utsiden - men kjemper for livet på innsiden.

En stund etter vi kom tilbake til Rikshospitalet ble han mer infeksjonspreget og ble på nytt satt på antibiotika. Vi har hatt flere undersøkelser og blodprøver enn jeg kan telle. Vi trøster og synger og bysser av alle krefter. Lucia fikk gå på sykehusskolen da hun var på besøk. Foreldre og søsken har også vært her. Leger har kikket og diskutert i det vide og det brede. Han har et vedvarende og økende oksygenbehov. Det mistenkes endokarditt. I tillegg er hullet som sørger for kommunikasjon mellom høyre og venstre forkammer for lite. Han trenger en tidlig operasjon nummer to. De har ventet så lenge som mulig slik at han skal få nærme seg tre måneders alder. Sannsynligvis blir det denne uken.

 

 

Dagene er preget av både sorg og glede. Jeg har en mann som elsker å få meg til å le - med overraskende god suksessrate. Jeg koser meg med fantastiske sykepleiere som har overskudd til å være gode både med Caleb og med mammaen. Men det kommer også tårer. Kjærlighet i flytende form.

Ettersom Caleb er yngre enn hva som er optimalt for den kommende operasjonen kjenner jeg det litt ekstra i magen. Jeg oppfatter legene som optimistiske, men det er unektelig store risikoer knyttet til den. Jeg forbereder meg på å si adjø. Just in case. Kjenner tiden puster meg i nakken og jeg får behov for å krysse av ting på listen. Listen over hva jeg ønsker han skal få oppleve før han dør. Det slår meg at han må vel ha hørt minst én julesang og én 17. mai-sang før det er for sent? Så da synges det. Om den rødmalte stuen ved veien og engler som daler ned i skjul.

Nå skal vi nyte de neste dagene før operasjonen. Jeg skal kose meg med den deilige babyen vår som ligger her med smilehull og kontaktbehov. Kysse myke bollekinn fra morgen til kveld. Prøve å leve i nuet.

Caleb, jeg er ikke ferdig med deg enda.

 

//Tora

 

Hit et steg og dit et steg

Fremtiden er to måneder gammel. To måneder i sakte film og full galopp. En nær og god nyfødtperiode, med en stein og to i magen.

Vi ble sendt til sykehuset i Stavanger med ambulansefly fredag 4. august og ble der akkurat en uke. Her fikk vi fantastisk service av dedikert helsepersonell på nyfødtintensiven. Dagene etter vi kom var Caleb preget av overgangen. Vi merket at både trivsel og oksygenmetningen ble ustabil i forhold til hvordan han var før vi dro. De første dagene var jeg usikker på om neste stopp kom til å være hjemme eller Rikshospitalet. Heldigvis stabiliserte det seg etter en stund og det ble snakk om å få reise hjem etterhvert. Etter nesten åtte uker borte kjentes det fantastisk å se lyset i tunnelen. Egen dusj, morgenkåpe hele dagen, brødrister og egen seng. Privatliv. Hele familien under samme tak. Mer enn jeg hadde tillatt meg å håpe på.

Vi har tatt steget inn i behandlingens neste fase. Perioden mellom den første og den andre operasjonen. Såkalt "interstage". Eller "dritten i midten" som jeg kaller det. Vi skal nyte nyfødtperioden og samtidig følge med. Beskytte Caleb fra alle mulige smittekilder. Følge vektøkningen nøye. Sørge for god væskebalanse. Nok mat. Observere for å kunne oppdage eventuelle tegn på hjertesvikt. 

Selv om han hadde klart seg veldig fint så langt kjente jeg fortsatt på frykt. Underbevisstheten min argumenterte for å kjøpe den lille tuben salve. Bare sånn i tilfelle noe skulle skje og vi ikke trengte en stor likevel. Kjøpte bare en pakke bleier i slengen.

Nesten to uker gikk. Caleb var blid og fornøyd. Det gikk som på skinner og vi kunne kose oss. Samuel hadde nattevakt hjemme hver natt. For en mann! I tillegg fikk vi middag på døra hver dag denne perioden. Det har vi satt uendelig stor pris på!

Torsdag 31. august la oksygenmetningen seg lavere enn vi kunne godta og vi ble lagt inn på SUS. I forbindelse med at han nok hadde pådratt seg et virus ble det nødvendig å gi oksygen for at han skulle opprettholde tilfredsstillende metning. Da oksygenbehovet ikke avtok ble det besluttet at vi måtte fraktes til ekspertene. 12. september ble vi derfor flydd i ambulansefly tilbake til Rikshospitalet. Etter et par døgn på barneintensiven ble vi plassert på sengepost. Ultralyd og CT er ok og vi vet ikke helt hvorfor han trenger oksygen.

Så nå venter vi. Ser hvordan det utarter seg i løpet av helgen. Enten blir det bedre, verre eller likt. Vårt neste skritt avhenger av hva tiden viser. Dersom oksygenbehovet ikke avtar kan det tenkes det blir en noe tidlig operasjon nr. 2.

 

Vi er mange erfaringer rikere. Og de fortsetter å rulle inn.

 

//Tora Amena

 

 

 

THE FUTURE IS BORN!

Lørdag 15.07.17, fem minutter over ti, kom han til verden. Jeg lot meg omsider, dog noe motvillig, overtale til å gå til fødeavdelingen når riene kom med to minutters mellomrom. Klokken var da tre på natten. Samuel skulle egentlig fly til Stavanger og måtte i utgangspunktet reise fra sykehuset i fem-tiden. Heldigvis fant vi et senere fly og kjøpte oss litt mer tid. Fra vi kom inn gikk det i ett. Riene kom uten opphold. Anestesilegen kom, satte epidural, og gikk. Plutselig var han her, han som vi så lenge hadde ventet på. Ikke anestesilegen, altså. Men Caleb. Caleb Sylvester.

Og så forsvant han raskt ut av rommet.

I dag er han en uke gammel. De første dagene var han på nyfødtintensiven på Rikshospitalet, hvor vi ble ivaretatt av helt formidable sykepleiere. Vi fikk komme inn for første gang når han var noen timer gammel. Etter det ble de nesten ikke kvitt oss. Jeg sugde inn hvert eneste lille klynk og gjesp, og ville aldri gå. Samuel er fungerende støttekontakt så jeg får spist og sovet (nesten) nok. Vi fikk holde, kose og mate. Skiftet bleier og holdt hender. Og pumpet. Det pumpes og pumpes og pumpes. Lucia har konkludert med at jeg nok er en ku.



 

Onsdag morgen var dagen jeg gruet meg til aller mest. Han ble trillet inn bak doble dører hvor grønne menn var overalt. Heldigvis sovnet vi. Etter å ha pumpet, så klart. Og så fikk vi telefonen om at de var ferdige og at vi kunne komme bort.

Han er heldigvis stabil, og ligger nå på overvåkning på thoraxintensiv. Med en like legendarisk stab som på nyfødt. Det beregnes, kalkuleres, justeres og dobbeltsjekkes. Brystkassen ble lukket på fredag morgen og i dag fjernet de respiratoren. Vi nyter hvert stabile øyeblikk, fullt klar over at det hele kan skifte og ta en bråvending. Takknemlige for at det ikke har skjedd enda.

Jeg har ikke ord for hvor takknemlig jeg er for alle som ber, som tenker på, som hjelper og som bidrar. Jeg hadde vært minst dobbelt så sliten uten. Tusen takk!

// Tora
 

Hope is in the air

Ord er en rar greie. En rekke bokstaver som samles sammen i en bestemt rekkefølge og gis en viss betydning. Et visst innhold. Jeg har det sånn at hvis jeg tygger lenge nok på et ord blir det til slutt helt meningsløst og rart. "Gaffel" for eksempel. Eller "kjeks".

De siste fem månedene har vi hatt helt andre ord på menyen enn før. Vi har lagt til ord som vi aldri før hadde hørt om. Anatomiske betegnelser og medisinske tilstander. Vi har også økt frekvensen av ord som vi alltid har kjent, men som vi før hadde et langt mer perifert forhold til. "Hjerte". "Sorg". "Håp".

Jeg hører stadig meg selv si at vi forbereder oss på det verste - men håper på det beste. Håper på god timing for fødsel. Håper på gode forutsetninger for operasjon. Håper på en rask hjemreise sammen med Caleb. Det kan gå godt, så da håper vi på det.

Men hva i huleste er håp egentlig? Etter å ha slengt ordet rundt har ordet mistet litt mening. Eller kanskje det har gått opp for meg at meningen i ordet ikke er gitt. 

Et kjapt Google-søk ledet meg til Wikipedias definisjon på håp:

" ...å tro at et bedre eller positivt resultat er mulig selv når det er bevis for det motsatte." 

Det kan se ut til at håpet da er troen på et godt utfall også når det er unektelige muligheter for et negativt utfall. Når man har noe å frykte.

 


(Illustrasjon av Emma Hanquist)

 

Hva håper jeg på? Livet har lært meg at håp er relativt. I løpet av et lite sekund gikk jeg fra å håpe på ett bestemt kjønn, til å håpe på liv. Håpe på operasjon. Som kristen kan jeg håpe på helbredelse, et under. Jeg kan håpe at det går så bra mulig etter forholdene, på mange måter også et under for oss. Håp for meg ser ut som nyvaskede babyklær i en nymalt kommode på et nyryddet babyrom i leiligheten vår.

Men hva er så håpets motstykke? Når jeg ikke føler meg håpefull, hva er jeg da? Håpetom? Eller kanskje bekymret, pessimistisk, negativ? Å tro på et positivt utfall når det ikke kan garanteres forbindes gjerne med styrke. Det krever styrke å ikke begrave seg selv i følelsene som dominerer i håpets fravær. Er det da slik at man motsetningsvis er svak hvis man er bekymret? Er man negativ hvis man ikke klarer å håpe hele tiden? Jeg tror ikke det. Jeg tror ikke frykt er et tegn på svakhet, men en anerkjennelse av situasjonen og behovet for håpet på noe som er bedre enn det verste. Jeg erfarer at jeg aldri føler meg så sterk som når jeg lar meg selv kjenne på håpets skyggeside. Når jeg googler begravelser for barn, når jeg tenker på hvilke sanger som kan synges og hva babyer egentlig begraves i? 

Jeg tror man kan være sterk og svak samtidig. Kjenne på både frykt og håp parallelt, og hente styrke fra begge. Nettopp fordi det er to sinnstilstander som nødvendigvis henger sammen. Håpet er nyttig nettopp når man frykter - som det fremgår av definisjonen over. Håpet slipper til i gapet i frykten som åpner for et positivt utfall. Men det kan ikke utslette frykten. Man kan være bekymret selv om man har håp. Forholde seg til realiteten. Håp er ikke fornektelse. Men håpet kan gjøre at man ikke lar frykten ta overhånd. Det kan gi mot til en ny dag. Styrke til å fortsette. 

I dag har vi termin. Jeg har nå vært i Oslo i overkant av tre uker. Jeg har heklet, trasket, spist is, vært på kontroller - og ventet. Jeg har hatt besøk, fått middager og gode ord. Nå har endelig Samuel ankommet åstedet, og vi venter i spenning. Jeg er klar til å ta i mot babyen vår. Tror jeg.

I dag håper jeg på styrke. På svakhet. Og på evnen til å kjenne på begge deler samtidig.

 

//Tora

One-way ticket to Oslo

Du vet den følelsen du får når du sitter der? Når du hører den tikkende lyden av båndet under deg som sakte trekker deg nærmere og nærmere toppen? En skrekkblandet fryd som snikende inntar kroppen din. Når toppen er nådd står tiden helt stille i et ørlite sekund og forventningen bygges opp, før tyngdepunktet skifter og tyngdekraften lar deg falle fritt ned. Skrikende og jublende. Og skrekkslagen.

Berg- og dalbaner har to veldig ulike faser. Den første fasen kan være ekstremt langtekkelig. Å vente på tur. Man blir loset gjennom gjerdene som skiller køen. Man går og går og går. Frem og tilbake. Nærmere og nærmere målet. En avstand som på tvers kanskje ville vært et par meter, blir en liten treningsøkt når man skal følge køsystemet. I denne fasen har man friheten til å velge. Velge å gå - eller å snu. Tør jeg eller tør jeg ikke? 

Så kommer man plutselig frem til plattformen. Man setter seg i vogna og fester beltet. Herfra går alt fryktelig fort. Når vogna har forlatt plattformen er det for sent å snu. Man kan ikke akkurat hoppe av i en sving heller. Det er ingen vei tilbake. Point of no return.

Det er to uker til termin. To lange og korte uker gjenstår. Jeg kjenner på følelsen av å være på vei opp til det øverste punktet på en berg- og dalbane. Så nær at jeg nesten kan skimte utsikten fra toppen. Snart skal tiden stå stille og i det sekundet er jeg alene med sommerfuglene i magen. Så vil tyngdepunktet skifte. Jeg vil kjenne vinden i ansiktet mens jeg klamrer meg fast på turen nedover. 

De siste månedene har vi stått i kø. Ventet. Gått frem og tilbake mellom de lange gjerdene i køordningen. Selv om det bare har vært oss i køen. Tiden har gått sakte og plattformen har vært på trygg avstand. 

Plutselig er jeg her. På Rikshospitalet. Fastspent og med klamme hender. Jeg nærmer meg toppen. Skiftet i tyngdepunktet.

Jeg venter. Hvordan utsikten er fra toppen gjenstår å se. Jeg gleder og gruer meg samtidig. Nå som vi først er fastspent i vogna må vi bare holde oss fast og bli med i svingene. 

Tusen takk til alle som bidrar med gode ord, bønn, husly, mat, besøk og praktisk hjelp både i Oslo og i Stavanger. Jeg er veldig takknemlig!

//Tora

 

 

 

 

 

"Dere har tre valg.."

"Dere må forberede dere. Dere har ikke så god tid..." 

På den ordinære ultralyden ble vi forespeilet at vi ville få muligheten til velge å terminere svangerskapet hvis mistankene om diagnosen ble bekreftet. Fristen for abort var bare et par uker unna. Jordmoren fikk det travelt med å sende oss opp. Vi ble fortalt at over halvparten velger abort når de mottar den aktuelle diagnosen. Gledestårene jeg trodde ultralydundersøkelsen skulle fremkalle lot vente på seg. I stedet ble det "vann i hele ansiktet"-tårer. Ugly crying. Jeg ble kastet ut i en virvelvind av følelser og spørsmål. Situasjonen ble svartmalt, blikkene var beklagende og bar preg av kondolanse. Inntrykket vårt var at det ikke var stort å håpe på. 

Vi hadde tre dager før vi reiste til Trondheim for å få diagnose og prognose. Den første dagen stod jeg med tærne i vannet og kjente bølgene av sorg og frykt skylle inn over meg. Når bølgene trakk seg tilbake etterlot de seg apati, og jeg fikk puste. Helt til den neste bølgen kom. Jeg så TV i to dager for ikke å drukne. 

Jeg kjente meg utfordret på mine verdier og prinsipper. Veide den lette veien mot den vanskelige. Prøvde å finne ut hvilket alternativ som var hva. Hvilken avgjørelse som ville gjøre vondt lengst. 

Det gikk fort opp for oss at vi, uavhengig av diagnose, ikke ville velge abort. Jeg rådførte meg med folk jeg stolte på og kom frem til at hvis barnet jeg bærer skal dø, skal det ikke være på grunn av meg. Etter å ha konkludert satt vi igjen med to mulige utfall  - enten kan han opereres eller så kan han ikke. Helt avhengig av diagnose. 

Den siste dagen før avreise våget jeg meg omsider på nett. Nølende. Usikker på hva jeg orket å utsette meg selv for lot jeg nysgjerrigheten seire. Jeg googlet, leste, tenkte - og pustet med magen. Vi hadde ikke fått mye informasjon, men jeg hadde plukket opp nok til at jeg fant to diagnoser som jeg tenkte var aktuelle; aortastenose og hypoplastisk venstre hjertesyndrom. Begge ble bekreftet neste dag. 

"De fleste gråter når jeg sier dette..."

Reisen til Trondheim var etterlengtet. Svarene var etterlengtet. Så mye som man kan lengte etter det som objektivt sett må regnes som dårlige nyheter. Når diagnosen ble gitt og det ble fortalt oss at det foreløpig så ut som Caleb ville kvalifisere til operasjon etter fødsel kjente jeg meg ikke motløs og trist. Jeg var lettet. Jeg tror kanskje til og med jeg smilte. På tross av at vi hadde fått en alvorlig diagnose. Jeg forventet spikeren i kista, bokstavelig talt - så alle nyheter var gode. Selv de mørkeste statistikkene gav rom for lys - alt håp var ikke ute likevel. Det må ha vært underlig for legen å se en vordende mor puste lettet ut. Kanskje det var meningen at jeg skulle gråte hemningsløst?

"Dere har tre valg..."

Vi hadde allerede eliminert det ene. De andre to var operasjon, eller å la babyen bli født for så å la ham dø. Dette kalles "comfort care". Da velger man bort medisineringen som hindrer snarveiene i hjertet å lukke seg. Babyen vil da dø noen dager etter fødsel når hjertet ikke lenger forsyner organene i kroppen med det blodet som trengs for å opprettholde liv. 

Jeg følte at vi måtte gjøre Gud sin jobb. Uten innsikten og erfaringen. Tidenes verste vikariat. Hvordan skal man som foreldre velge liv eller død for barnet sitt? Pick your poison. Cicero sa at av to onder velger man det minste. En god venninne spurte: "Finnes det ikke et bedre alternativ?"

Plutselig ble ikke operasjon lenger bare en takknemlig mulighet. Det var mye fokus på antall dødsfall, komplikasjoner etter operasjonene og det utfordrende voksenlivet som ventet disse barna. Jeg måtte ta stilling til om jeg ville ta sjansen. Ta sjansen på kirurger som skal ta barnet mitt inn bak lukkede dører. Velge å slippe ham inn i hjertet mitt, og vite at jeg kan miste ham. Velge å ta ham med hjem og potensielt la Lucia miste en bror. Måtte rydde ut av barnerommet. Legge tegninger og klær i en eske på loftet. Hvordan skulle jeg klare å aktivt velge å utsette meg selv for det? 

På den andre siden. Hva med alt som kunne blitt? Var det egoistisk av meg å ville velge operasjon, å velge smerte og ledninger og medisiner for vårt nyfødte barn? Bare fordi jeg ikke maktet å miste ham, bare fordi jeg så gjerne ville ha muligheten til å bli kjent med ham? Eller var det mer egoistisk å la ham dø fordi jeg ikke orket å kjempe?

I alle spørsmålene fant jeg det eneste svaret jeg kunne leve med. Liv. Så lenge det finnes liv finnes det håp. Aldri om jeg skal takke nei til håpet mens vi enda har det.

 

// Tora

 


 

 

Diagnose: Hypoplastisk venstre hjertesyndrom

Tusen takk for den positive responsen på vår første oppdatering! Nok en gang kjenner vi at vi har mennesker i ryggen, som bærer oss ryggen når vi ikke selv kan gå. Takk for alle gode ord!

Det er mange som lurer på hva Caleb sin diagnose innebærer, og hva man prøver å oppnå gjennom operasjonene. For å prøve å svare på noen av de vanligste spørsmålene har jeg prøvd å forklare etter beste evne i teksten under, men med et aldri så lite forbehold ettersom vi ikke er helsepersonell og ikke har forutsetninger for å forstå kompleksiteten og anatomien helt. 

//

Hypoplastisk venstre hjertesyndrom innebærer at den venstre siden av hjertet er underutviklet og ikke vokser som den skal. På grunn av defekter på klaffene på venstre siden får ikke forkammeret (atrium) og hovedkammeret (ventrikkel) nok "flow to grow". 

Den venstre siden av hjertet har ansvar for å pumpe ut det oksygenrike blodet (rødt blod) fra lungene ut til organene i kroppen gjennom hovedpulsåren (aorta). Som på illustrasjonen under er også aorta underutviklet som et resultat av manglende blodstrøm på venstre side. Alle fostre har imidlertid "snarveier" i hjertet (ductus arteriosus) som skal sikre blodsirkulasjonen mens barnet fortsatt er i mors mage. Ductus gir det røde blodet en direkte vei fra hjertet til aorta som så distribuerer blodet videre til kroppen. Det er dette som gjør at Caleb har sirkulasjon og kan vokse som normalt så lenge han er inne i magen.

Når en baby blir født lukkes ductus i løpet av de første levedøgn. Når ductus lukkes vil ikke det røde blodet ha en vei ut i kroppen. Dersom det ikke gis medisiner for å holde ductus åpen etter fødsel vil dette for et hypoplastisk hjerte, i alle tilfeller, få fatale følger når sirkulasjonsmuligheten opphører. Oksygenet fra lungene kommer seg ikke ut i kroppen. Barnet vil dø.


Bilde hentet fra informasjonssidene til Foreningen for hjertesyke barn

 

For å overleve trenger man minst tre åpne hjerteoperasjoner. Forutsatt at barnet er egnet for operasjon når det er født. I Norge utføres alle hjerteoperasjoner på barn ved Barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet. Foreldre som venter hjertebarn med alvorlige hjertefeil blir derfor innlagt her 3-4 uker før termin slik at pre-operative tiltak kan iverksettes fra første stund. Da kan det gis medisiner som utsetter lukkingen av ductus for å holde barnet i live frem til den første operasjonen ("Norwood-operasjonen"), en komplisert og risikofylt operasjon, som skal utføres i løpet av den første uken. På dette tidspunktet er babyens hjerte på størrelse med en valnøtt. Den neste operasjonen ("Glenn-operasjonen") utføres mellom 4 og 9 måneders alder, mens den siste ("Fontan-operasjonen") gjøres ved ca. 15 kg.

I løpet av disse operasjonene blir den høyre siden av hjertet rekonstruert slik at den kan gjøre det den venstre siden ikke kan - pumpe oksygenrikt blod til kroppen. Den funksjonen den høyre siden egentlig skulle gjøre - pumpe oksygenfattig blod til lungene - må derfor løses på en annen måte. Et goretex-rør opereres inn for å sikre at det oksygenfattige blodet kan renne som en "foss" ned i lungene. 

 

3MVVDSpUZ3g

Denne filmen gir en kort, men grundig oversikt over diagnosen og operasjonene. 

 

Felles for alle disse operasjonene er at de ikke gjør hjertet i stand til å fungere som normalt. Hjertet vil fremdeles gå for halv maskin. I følge kardiologen vi har snakket med er dette operasjoner som (hvis vellykkede) kan kjøpe tid, men at den høyre siden av hjertet før eller siden vil få problemer med å opprettholde det nødvendige funksjonsnivå alene. Noen opplever gradvis hjertesvikt over tid, mens andre dør plutselig. Risikoen forsvinner aldri. Dersom hjertet begynner å svikte vil det, for en del av barna som har vært gjennom disse operasjonene, være nødvendig med hjertetransplantasjon for å kunne leve videre. Noen av barna som gjennomgår disse operasjonene har en lang rekke andre omfattende plager, noe som i stor grad påvirker livet, mens andre har mindre plager og lever relativt vanlige liv.

 

Vi vet ikke hva fremtiden vil bringe. Vi vet ikke hvilken side av statistikken vi lander på. Vi vet ikke om vårt barn kommer til å være egnet for operasjon, eller om han kommer til å overleve fra den ene operasjonen til den andre. Vi vet ikke om operasjonene kommer til å være vellykkede og hvordan livet hans vil se ut - eller hvor lenge det vil vare. Vi vet ikke om vi i det hele tatt får ta babyen vår hjem fra sykehuset.

Men vi vet at vi skal prøve. Vi vet at vi skal kjempe - og ikke gi opp. Vi vet at vi skal tørre å håpe. Og vi vet at vi skal velge å være takknemlige for livet så lenge vi har det.

//

Vi vil gjerne benytte anledningen til å oppfordre alle som leser dette, og som ikke allerede er det, å registrere seg som organdonor. Hvert år dør pasienter mens de venter på et organ som kan gi dem liv.  Hva vil du skal skje med dine organer når du ikke trenger dem lenger? 

Mer info på http://organdonasjon.no


 

IT´S A BOY!

"Men - jeg stusser litt når jeg ser på hjertet..."

Disse ordene markerte slutten på alt vi før visste, og begynnelsen på alt det vi enda ikke vet.

Den ordinære ultralyden på SUS 06.02.17 avslørte raskt at noe var galt med hjertet til gutten vi venter i juni. Legen ble tilkalt. Jeg gråt. Samuel holdt hånden min, fant vann og stilte de vanskelige spørsmålene. Vår verden stoppet opp.

Den venstre siden av hjertet virker ikke. Vi ble fortalt at dette er en veldig alvorlig hjertefeil, og at vi måtte forberede oss på det verste. Neste skritt var en second opinion ved Nasjonalt senter for fostermedisin på St. Olavs Hospital i Trondheim. Ved NSFM ble det gjort grundige undersøkelser og en kardiolog konkluderte med diagnosen kritisk aortastenose og hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS/HLHS). Med andre ord - han har et halvt hjerte. Ettersom den venstre siden av hjertet er den viktigste, er dette den univentrikulære diagnosen som gir dårligst prognose. Dette innebærer at babyen må ha hjertekirurgi tre ganger for å lindre effekten av den medfødte hjertefeilen. Det finnes ingen korrigerende tiltak som kan gjøre hjertet fullt funksjonelt. Hjertefeilen blir først kritisk for babyens liv etter fødselen. Så lenge han er inne i magen ser det foreløpig ut til at han vokser fint og er trygg.

De siste to månedene har således vært preget av bunnløs sorg, frykt, usikkerhet, motløshet, hekling, dårlige TV-serier, samt undertegnedes munndiaré og behov for å tenke på alle eventualiteter. Klokken går, men tiden står. 

Midt i mørket kjenner vi på en enorm takknemlighet. På tross av at vi har så mye å frykte, så mye å miste, kjenner vi oss takknemlige. Takknemlige for å bo i Norge med alle de muligheter og rettigheter dette innebærer. Takknemlige for venner og familie som tar oss på alvor, og som gir rom for både tårer og latter. Takknemlige for middag på døren, passing av barn, lufting av hund og vasking av gulv. Takknemlige for å få lov å klage når det er det vi trenger, og håpe når vi orker. Takknemlige for jordmødre og leger som følger oss hvert skritt på veien. Og ikke minst - takknemlige for innsamling av midler som gjør at vi får bruke tid sammen som familie i denne tiden.

Tusen takk til alle som bidrar og har bidratt - både praktisk, men også med bønn, gode ord, en klem, og en tekstmelding. Vi setter stor pris på alt og alle. Vi er helt sikre på at vi skal klare alt livet, eller døden, har for oss. Vi er også sikre på at vi er helt avhengige av å stå skulder til skulder med menneskene rundt oss for å klare det. It takes a village to raise a child.

Kampen vår har enda ikke begynt. Vi er bare gjort bevisst på at kampen kommer. Vi er gitt muligheten til å forberede oss, lese oss opp på statistikk, på hjertets anatomi og de mange ulike utfall som finnes. Det er 96 dager til termin. Vi kommer aldri til å føle oss godt nok forberedt. I det han er født begynner det. Det føles som å stå på kanten av et stup, og vite at fallet ikke kan unngås. Fallet ut i det usikre. 

Foreløpig står vi på kanten hvor det er trygt. Sikkert.

Men med visshet om at det trygge snart må forlates for det utrygge. 

 

Den eneste veien ut er gjennom - og sammen skal vi gå.

 

// Tora

Vi har funnet ut at dette er den mest praktiske løsningen for å få til å oppdatere mange på en gang uten å skulle sende x-antall meldinger til øst og vest. Vi vil derfor anvende denne plattformen for å komme med fortløpende oppdateringer, i den grad det er noe å melde. Dette vil nok bli aktuelt særlig i forbindelse med fødsel og operasjon. 

 

LagreLagre

LagreLagreLagreLagre

Les mer i arkivet » Oktober 2017 » September 2017 » Juli 2017
hits