hits

2017 - p godt og vondt

2017 har vrt litt av et r. En berg- og dalbane uten like. 

Som familie har vi dette ret ftt kjenne p frykt, avstand og en tidvis uutholdelig smerte p grunn av en situasjon som vanskelig lar seg forklare. Store deler av ret har jeg gruet meg. Redd for alt som kunne g galt. Sliten og udusjet. Det har vrt et r preget av blod, svette, trer - og NAV-skjemaer. Et vondt r. Et annus horribilis?

2017 str likevel som et r som vil bli husket mest av alt for all den godhet og kjrlighet som kom vr vei. Det vonde overskygges av alle middager og tjenester som ble levert p drstokken. Alle gode ord og bnner i de vondeste timene. Alle hurrarop og alle lettelsens sukk. All omsorgen som ligger i meldinger som fortsetter komme selv nr de forblir ubesvart. 2017 er det ret vi kjente p en uendelig glede og takknemlighet over f nske velkommen en aldeles nydelig og umistelig snn. Et barn er oss fdt. Og han er s veldig verdt det. 

Denne julen har jeg kjent meg overveldet av takknemlighet, ydmyk over det massive maskineriet som har bidratt til at jeg i skrivende stund fr hre snorking i vugga ved min side. Vi har truffet en uhorvelig mengde mennesker bde i Oslo og Stavanger som har gjort alt for oss dette ret, og enkelte har krpet inn i bde hjerter og minnebker. Caleb sin hjertefeil er, uten intervensjon, ikke forenlig med liv. Helsevesenet er, p tross av unektelige skavanker og  forbedringspotensiale, sledes grunnen til at vi i dag har en snn g inn i det nye ret med - og fortjener all re for det. Vi har mottatt upklagelig oppflging i alle ledd gjennom bde svangerskap og fdsel. Sykepleiere p Riksen som jeg gjerne skulle krympet og hatt med meg i stellebagen hvor enn jeg gr. Sykepleiere som var der for meg, s meg inn i ynene, lo av vitsene mine og tlmodig lyttet til endels klaging nr begeret rant over. Som forklarte meg i detalj alt jeg lurte p og som ikke holdt meg p armlengdes avstand, men slapp meg helt inn i Calebs pleie. Sykepleiere som, istedenfor vre hjemme med sin egen familie, kom p jobb for hjelpe min. Jeg er takknemlig for det helt ned i tspissene. 

Vi har blitt ivaretatt av ambulanse, ambulansefly, kirurger, leger og sykepleiere p intensivavdelinger og sengepost, kardiologer, sosionomer, psykolog, musikkterapeut og sykehusklovner for nevne noen. N fr vi hjelp fra sykehuset, fysioterapeut, helsestasjon, hjemmesykepleie, Prrendesenteret, fastlege og ikke minst besteforeldre(!!). I tillegg har vi en kontaktsykepleier i Oslo som str p for disse barna dgnet rundt - en service vi ikke tar for gitt! Jeg byer meg i stvet for alle som str p for den lille gutten vr. Vi nyter godt av all teknologi p omrdet, og alle behandlingshjelpemidler som blir gitt oss. Alt dette m koste en formue og jeg er s takknemlig for at alt jeg m gjre er fylle ut skjemaer og ellers huske kjpe bleier som alle andre.

Jeg nsker rette en takk til alle som har tilbudt seg hjelpe -  som hopper nr jeg sier hopp. N krysser og folder jeg det jeg har som krysses og foldes kan, og hper at 2018 blir et r fylt av glede bde for oss og for deg. Godt nyttr, folkens!

 

"Vill ni ka mera?"

Ja takk, det vil vi s inderlig.

 

//Tora

 

 

How long will I love you?

Fire uker i Oslo har kommet og gtt. Caleb er en blidfis av rang. Han utvikler seg fint, utforsker og kommuniserer. Pludrer og grter. Tisser og bsjer. Sjarmerer oss alle i senk. Er bestevenn med alle de hvitkledde rundt seg. Tilsynelatende i fin form fra hva vi kan se p utsiden - men kjemper for livet p innsiden.

En stund etter vi kom tilbake til Rikshospitalet ble han mer infeksjonspreget og ble p nytt satt p antibiotika. Vi har hatt flere underskelser og blodprver enn jeg kan telle. Vi trster og synger og bysser av alle krefter. Lucia fikk g p sykehusskolen da hun var p besk. Foreldre og ssken har ogs vrt her. Leger har kikket og diskutert i det vide og det brede. Han har et vedvarende og kende oksygenbehov. Det mistenkes endokarditt. I tillegg er hullet som srger for kommunikasjon mellom hyre og venstre forkammer for lite. Han trenger en tidlig operasjon nummer to. De har ventet s lenge som mulig slik at han skal f nrme seg tre mneders alder. Sannsynligvis blir det denne uken.

 

 

Dagene er preget av bde sorg og glede. Jeg har en mann som elsker f meg til le - med overraskende god suksessrate. Jeg koser meg med fantastiske sykepleiere som har overskudd til vre gode bde med Caleb og med mammaen. Men det kommer ogs trer. Kjrlighet i flytende form.

Ettersom Caleb er yngre enn hva som er optimalt for den kommende operasjonen kjenner jeg det litt ekstra i magen. Jeg oppfatter legene som optimistiske, men det er unektelig store risikoer knyttet til den. Jeg forbereder meg p si adj. Just in case. Kjenner tiden puster meg i nakken og jeg fr behov for krysse av ting p listen. Listen over hva jeg nsker han skal f oppleve fr han dr. Det slr meg at han m vel ha hrt minst n julesang og n 17. mai-sang fr det er for sent? S da synges det. Om den rdmalte stuen ved veien og engler som daler ned i skjul.

N skal vi nyte de neste dagene fr operasjonen. Jeg skal kose meg med den deilige babyen vr som ligger her med smilehull og kontaktbehov. Kysse myke bollekinn fra morgen til kveld. Prve leve i nuet.

Caleb, jeg er ikke ferdig med deg enda.

 

//Tora

 

Hit et steg og dit et steg

Fremtiden er to mneder gammel. To mneder i sakte film og full galopp. En nr og god nyfdtperiode, med en stein og to i magen.

Vi ble sendt til sykehuset i Stavanger med ambulansefly fredag 4. august og ble der akkurat en uke. Her fikk vi fantastisk service av dedikert helsepersonell p nyfdtintensiven. Dagene etter vi kom var Caleb preget av overgangen. Vi merket at bde trivsel og oksygenmetningen ble ustabil i forhold til hvordan han var fr vi dro. De frste dagene var jeg usikker p om neste stopp kom til vre hjemme eller Rikshospitalet. Heldigvis stabiliserte det seg etter en stund og det ble snakk om f reise hjem etterhvert. Etter nesten tte uker borte kjentes det fantastisk se lyset i tunnelen. Egen dusj, morgenkpe hele dagen, brdrister og egen seng. Privatliv. Hele familien under samme tak. Mer enn jeg hadde tillatt meg hpe p.

Vi har tatt steget inn i behandlingens neste fase. Perioden mellom den frste og den andre operasjonen. Skalt "interstage". Eller "dritten i midten" som jeg kaller det. Vi skal nyte nyfdtperioden og samtidig flge med. Beskytte Caleb fra alle mulige smittekilder. Flge vektkningen nye. Srge for god vskebalanse. Nok mat. Observere for kunne oppdage eventuelle tegn p hjertesvikt. 

Selv om han hadde klart seg veldig fint s langt kjente jeg fortsatt p frykt. Underbevisstheten min argumenterte for kjpe den lille tuben salve. Bare snn i tilfelle noe skulle skje og vi ikke trengte en stor likevel. Kjpte bare en pakke bleier i slengen.

Nesten to uker gikk. Caleb var blid og fornyd. Det gikk som p skinner og vi kunne kose oss. Samuel hadde nattevakt hjemme hver natt. For en mann! I tillegg fikk vi middag p dra hver dag denne perioden. Det har vi satt uendelig stor pris p!

Torsdag 31. august la oksygenmetningen seg lavere enn vi kunne godta og vi ble lagt inn p SUS. I forbindelse med at han nok hadde pdratt seg et virus ble det ndvendig gi oksygen for at han skulle opprettholde tilfredsstillende metning. Da oksygenbehovet ikke avtok ble det besluttet at vi mtte fraktes til ekspertene. 12. september ble vi derfor flydd i ambulansefly tilbake til Rikshospitalet. Etter et par dgn p barneintensiven ble vi plassert p sengepost. Ultralyd og CT er ok og vi vet ikke helt hvorfor han trenger oksygen.

S n venter vi. Ser hvordan det utarter seg i lpet av helgen. Enten blir det bedre, verre eller likt. Vrt neste skritt avhenger av hva tiden viser. Dersom oksygenbehovet ikke avtar kan det tenkes det blir en noe tidlig operasjon nr. 2.

 

Vi er mange erfaringer rikere. Og de fortsetter rulle inn.

 

//Tora Amena

 

 

 

THE FUTURE IS BORN!

Lrdag 15.07.17, fem minutter over ti, kom han til verden. Jeg lot meg omsider, dog noe motvillig, overtale til g til fdeavdelingen nr riene kom med to minutters mellomrom. Klokken var da tre p natten. Samuel skulle egentlig fly til Stavanger og mtte i utgangspunktet reise fra sykehuset i fem-tiden. Heldigvis fant vi et senere fly og kjpte oss litt mer tid. Fra vi kom inn gikk det i ett. Riene kom uten opphold. Anestesilegen kom, satte epidural, og gikk. Plutselig var han her, han som vi s lenge hadde ventet p. Ikke anestesilegen, alts. Men Caleb. Caleb Sylvester.

Og s forsvant han raskt ut av rommet.

I dag er han en uke gammel. De frste dagene var han p nyfdtintensiven p Rikshospitalet, hvor vi ble ivaretatt av helt formidable sykepleiere. Vi fikk komme inn for frste gang nr han var noen timer gammel. Etter det ble de nesten ikke kvitt oss. Jeg sugde inn hvert eneste lille klynk og gjesp, og ville aldri g. Samuel er fungerende stttekontakt s jeg fr spist og sovet (nesten) nok. Vi fikk holde, kose og mate. Skiftet bleier og holdt hender. Og pumpet. Det pumpes og pumpes og pumpes. Lucia har konkludert med at jeg nok er en ku.



 

Onsdag morgen var dagen jeg gruet meg til aller mest. Han ble trillet inn bak doble drer hvor grnne menn var overalt. Heldigvis sovnet vi. Etter ha pumpet, s klart. Og s fikk vi telefonen om at de var ferdige og at vi kunne komme bort.

Han er heldigvis stabil, og ligger n p overvkning p thoraxintensiv. Med en like legendarisk stab som p nyfdt. Det beregnes, kalkuleres, justeres og dobbeltsjekkes. Brystkassen ble lukket p fredag morgen og i dag fjernet de respiratoren. Vi nyter hvert stabile yeblikk, fullt klar over at det hele kan skifte og ta en brvending. Takknemlige for at det ikke har skjedd enda.

Jeg har ikke ord for hvor takknemlig jeg er for alle som ber, som tenker p, som hjelper og som bidrar. Jeg hadde vrt minst dobbelt s sliten uten. Tusen takk!

// Tora
 

Hope is in the air

Ord er en rar greie. En rekke bokstaver som samles sammen i en bestemt rekkeflge og gis en viss betydning. Et visst innhold. Jeg har det snn at hvis jeg tygger lenge nok p et ord blir det til slutt helt meningslst og rart. "Gaffel" for eksempel. Eller "kjeks".

De siste fem mnedene har vi hatt helt andre ord p menyen enn fr. Vi har lagt til ord som vi aldri fr hadde hrt om. Anatomiske betegnelser og medisinske tilstander. Vi har ogs kt frekvensen av ord som vi alltid har kjent, men som vi fr hadde et langt mer perifert forhold til. "Hjerte". "Sorg". "Hp".

Jeg hrer stadig meg selv si at vi forbereder oss p det verste - men hper p det beste. Hper p god timing for fdsel. Hper p gode forutsetninger for operasjon. Hper p en rask hjemreise sammen med Caleb. Det kan g godt, s da hper vi p det.

Men hva i huleste er hp egentlig? Etter ha slengt ordet rundt har ordet mistet litt mening. Eller kanskje det har gtt opp for meg at meningen i ordet ikke er gitt. 

Et kjapt Google-sk ledet meg til Wikipedias definisjon p hp:

" ... tro at et bedre eller positivt resultat er mulig selv nr det er bevis for det motsatte." 

Det kan se ut til at hpet da er troen p et godt utfall ogs nr det er unektelige muligheter for et negativt utfall. Nr man har noe frykte.

 


(Illustrasjon av Emma Hanquist)

 

Hva hper jeg p? Livet har lrt meg at hp er relativt. I lpet av et lite sekund gikk jeg fra hpe p ett bestemt kjnn, til hpe p liv. Hpe p operasjon. Som kristen kan jeg hpe p helbredelse, et under. Jeg kan hpe at det gr s bra mulig etter forholdene, p mange mter ogs et under for oss. Hp for meg ser ut som nyvaskede babyklr i en nymalt kommode p et nyryddet babyrom i leiligheten vr.

Men hva er s hpets motstykke? Nr jeg ikke fler meg hpefull, hva er jeg da? Hpetom? Eller kanskje bekymret, pessimistisk, negativ?  tro p et positivt utfall nr det ikke kan garanteres forbindes gjerne med styrke. Det krever styrke ikke begrave seg selv i flelsene som dominerer i hpets fravr. Er det da slik at man motsetningsvis er svak hvis man er bekymret? Er man negativ hvis man ikke klarer hpe hele tiden? Jeg tror ikke det. Jeg tror ikke frykt er et tegn p svakhet, men en anerkjennelse av situasjonen og behovet for hpet p noe som er bedre enn det verste. Jeg erfarer at jeg aldri fler meg s sterk som nr jeg lar meg selv kjenne p hpets skyggeside. Nr jeg googler begravelser for barn, nr jeg tenker p hvilke sanger som kan synges og hva babyer egentlig begraves i? 

Jeg tror man kan vre sterk og svak samtidig. Kjenne p bde frykt og hp parallelt, og hente styrke fra begge. Nettopp fordi det er to sinnstilstander som ndvendigvis henger sammen. Hpet er nyttig nettopp nr man frykter - som det fremgr av definisjonen over. Hpet slipper til i gapet i frykten som pner for et positivt utfall. Men det kan ikke utslette frykten. Man kan vre bekymret selv om man har hp. Forholde seg til realiteten. Hp er ikke fornektelse. Men hpet kan gjre at man ikke lar frykten ta overhnd. Det kan gi mot til en ny dag. Styrke til fortsette. 

I dag har vi termin. Jeg har n vrt i Oslo i overkant av tre uker. Jeg har heklet, trasket, spist is, vrt p kontroller - og ventet. Jeg har hatt besk, ftt middager og gode ord. N har endelig Samuel ankommet stedet, og vi venter i spenning. Jeg er klar til ta i mot babyen vr. Tror jeg.

I dag hper jeg p styrke. P svakhet. Og p evnen til kjenne p begge deler samtidig.

 

//Tora

One-way ticket to Oslo

Du vet den flelsen du fr nr du sitter der? Nr du hrer den tikkende lyden av bndet under deg som sakte trekker deg nrmere og nrmere toppen? En skrekkblandet fryd som snikende inntar kroppen din. Nr toppen er ndd str tiden helt stille i et rlite sekund og forventningen bygges opp, fr tyngdepunktet skifter og tyngdekraften lar deg falle fritt ned. Skrikende og jublende. Og skrekkslagen.

Berg- og dalbaner har to veldig ulike faser. Den frste fasen kan vre ekstremt langtekkelig. vente p tur. Man blir loset gjennom gjerdene som skiller ken. Man gr og gr og gr. Frem og tilbake. Nrmere og nrmere mlet. En avstand som p tvers kanskje ville vrt et par meter, blir en liten treningskt nr man skal flge ksystemet. I denne fasen har man friheten til velge. Velge g - eller snu. Tr jeg eller tr jeg ikke? 

S kommer man plutselig frem til plattformen. Man setter seg i vogna og fester beltet. Herfra gr alt fryktelig fort. Nr vogna har forlatt plattformen er det for sent snu. Man kan ikke akkurat hoppe av i en sving heller. Det er ingen vei tilbake. Point of no return.

Det er to uker til termin. To lange og korte uker gjenstr. Jeg kjenner p flelsen av vre p vei opp til det verste punktet p en berg- og dalbane. S nr at jeg nesten kan skimte utsikten fra toppen. Snart skal tiden st stille og i det sekundet er jeg alene med sommerfuglene i magen. S vil tyngdepunktet skifte. Jeg vil kjenne vinden i ansiktet mens jeg klamrer meg fast p turen nedover. 

De siste mnedene har vi sttt i k. Ventet. Gtt frem og tilbake mellom de lange gjerdene i kordningen. Selv om det bare har vrt oss i ken. Tiden har gtt sakte og plattformen har vrt p trygg avstand. 

Plutselig er jeg her. P Rikshospitalet. Fastspent og med klamme hender. Jeg nrmer meg toppen. Skiftet i tyngdepunktet.

Jeg venter. Hvordan utsikten er fra toppen gjenstr se. Jeg gleder og gruer meg samtidig. N som vi frst er fastspent i vogna m vi bare holde oss fast og bli med i svingene. 

Tusen takk til alle som bidrar med gode ord, bnn, husly, mat, besk og praktisk hjelp bde i Oslo og i Stavanger. Jeg er veldig takknemlig!

//Tora

 

 

 

 

 

"Dere har tre valg.."

"Dere m forberede dere. Dere har ikke s god tid..." 

P den ordinre ultralyden ble vi forespeilet at vi ville f muligheten til velge terminere svangerskapet hvis mistankene om diagnosen ble bekreftet. Fristen for abort var bare et par uker unna. Jordmoren fikk det travelt med sende oss opp. Vi ble fortalt at over halvparten velger abort nr de mottar den aktuelle diagnosen. Gledestrene jeg trodde ultralydunderskelsen skulle fremkalle lot vente p seg. I stedet ble det "vann i hele ansiktet"-trer. Ugly crying. Jeg ble kastet ut i en virvelvind av flelser og sprsml. Situasjonen ble svartmalt, blikkene var beklagende og bar preg av kondolanse. Inntrykket vrt var at det ikke var stort  hpe p. 

Vi hadde tre dager fr vi reiste til Trondheim for f diagnose og prognose. Den frste dagen stod jeg med trne i vannet og kjente blgene av sorg og frykt skylle inn over meg. Nr blgene trakk seg tilbake etterlot de seg apati, og jeg fikk puste. Helt til den neste blgen kom. Jeg s TV i to dager for ikke drukne. 

Jeg kjente meg utfordret p mine verdier og prinsipper. Veide den lette veien mot den vanskelige. Prvde finne ut hvilket alternativ som var hva. Hvilken avgjrelse som ville gjre vondt lengst. 

Det gikk fort opp for oss at vi, uavhengig av diagnose, ikke ville velge abort. Jeg rdfrte meg med folk jeg stolte p og kom frem til at hvis barnet jeg brer skal d, skal det ikke vre p grunn av meg. Etter ha konkludert satt vi igjen med to mulige utfall  - enten kan han opereres eller s kan han ikke. Helt avhengig av diagnose. 

Den siste dagen fr avreise vget jeg meg omsider p nett. Nlende. Usikker p hva jeg orket utsette meg selv for lot jeg nysgjerrigheten seire. Jeg googlet, leste, tenkte - og pustet med magen. Vi hadde ikke ftt mye informasjon, men jeg hadde plukket opp nok til at jeg fant to diagnoser som jeg tenkte var aktuelle; aortastenose og hypoplastisk venstre hjertesyndrom. Begge ble bekreftet neste dag. 

"De fleste grter nr jeg sier dette..."

Reisen til Trondheim var etterlengtet. Svarene var etterlengtet. S mye som man kan lengte etter det som objektivt sett m regnes som drlige nyheter. Nr diagnosen ble gitt og det ble fortalt oss at det forelpig s ut som Caleb ville kvalifisere til operasjon etter fdsel kjente jeg meg ikke motls og trist. Jeg var lettet. Jeg tror kanskje til og med jeg smilte. P tross av at vi hadde ftt en alvorlig diagnose. Jeg forventet spikeren i kista, bokstavelig talt - s alle nyheter var gode. Selv de mrkeste statistikkene gav rom for lys - alt hp var ikke ute likevel. Det m ha vrt underlig for legen se en vordende mor puste lettet ut. Kanskje det var meningen at jeg skulle grte hemningslst?

"Dere har tre valg..."

Vi hadde allerede eliminert det ene. De andre to var operasjon, eller la babyen bli fdt for s  la ham d. Dette kalles "comfort care". Da velger man bort medisineringen som hindrer snarveiene i hjertet lukke seg. Babyen vil da d noen dager etter fdsel nr hjertet ikke lenger forsyner organene i kroppen med det blodet som trengs for opprettholde liv. 

Jeg flte at vi mtte gjre Gud sin jobb. Uten innsikten og erfaringen. Tidenes verste vikariat. Hvordan skal man som foreldre velge liv eller dd for barnet sitt? Pick your poison. Cicero sa at av to onder velger man det minste. En god venninne spurte: "Finnes det ikke et bedre alternativ?"

Plutselig ble ikke operasjon lenger bare en takknemlig mulighet. Det var mye fokus p antall ddsfall, komplikasjoner etter operasjonene og det utfordrende voksenlivet som ventet disse barna. Jeg mtte ta stilling til om jeg ville ta sjansen. Ta sjansen p kirurger som skal ta barnet mitt inn bak lukkede drer. Velge slippe ham inn i hjertet mitt, og vite at jeg kan miste ham. Velge ta ham med hjem og potensielt la Lucia miste en bror. Mtte rydde ut av barnerommet. Legge tegninger og klr i en eske p loftet. Hvordan skulle jeg klare aktivt velge utsette meg selv for det? 

P den andre siden. Hva med alt som kunne blitt? Var det egoistisk av meg  ville velge operasjon, velge smerte og ledninger og medisiner for vrt nyfdte barn? Bare fordi jeg ikke maktet miste ham, bare fordi jeg s gjerne ville ha muligheten til bli kjent med ham? Eller var det mer egoistisk la ham d fordi jeg ikke orket kjempe?

I alle sprsmlene fant jeg det eneste svaret jeg kunne leve med. Liv. S lenge det finnes liv finnes det hp. Aldri om jeg skal takke nei til hpet mens vi enda har det.

 

// Tora

 


 

 

Diagnose: Hypoplastisk venstre hjertesyndrom

Tusen takk for den positive responsen p vr frste oppdatering! Nok en gang kjenner vi at vi har mennesker i ryggen, som brer oss p ryggen nr vi ikke selv kan g. Takk for alle gode ord!

Det er mange som lurer p hva Caleb sin diagnose innebrer, og hva man prver oppn gjennom operasjonene. For prve svare p noen av de vanligste sprsmlene har jeg prvd forklare etter beste evne i teksten under, men med et aldri s lite forbehold ettersom vi ikke er helsepersonell og ikke har forutsetninger for forst kompleksiteten og anatomien helt. 

//

Hypoplastisk venstre hjertesyndrom innebrer at den venstre siden av hjertet er underutviklet og ikke vokser som den skal. P grunn av defekter p klaffene p venstre siden fr ikke forkammeret (atrium) og hovedkammeret (ventrikkel) nok "flow to grow". 

Den venstre siden av hjertet har ansvar for pumpe ut det oksygenrike blodet (rdt blod) fra lungene ut til organene i kroppen gjennom hovedpulsren (aorta). Som p illustrasjonen under er ogs aorta underutviklet som et resultat av manglende blodstrm p venstre side. Alle fostre har imidlertid "snarveier" i hjertet (ductus arteriosus) som skal sikre blodsirkulasjonen mens barnet fortsatt er i mors mage. Ductus gir det rde blodet en direkte vei fra hjertet til aorta som s distribuerer blodet videre til kroppen. Det er dette som gjr at Caleb har sirkulasjon og kan vokse som normalt s lenge han er inne i magen.

Nr en baby blir fdt lukkes ductus i lpet av de frste levedgn. Nr ductus lukkes vil ikke det rde blodet ha en vei ut i kroppen. Dersom det ikke gis medisiner for holde ductus pen etter fdsel vil dette for et hypoplastisk hjerte, i alle tilfeller, f fatale flger nr sirkulasjonsmuligheten opphrer. Oksygenet fra lungene kommer seg ikke ut i kroppen. Barnet vil d.


Bilde hentet fra informasjonssidene til Foreningen for hjertesyke barn

 

For overleve trenger man minst tre pne hjerteoperasjoner. Forutsatt at barnet er egnet for operasjon nr det er fdt. I Norge utfres alle hjerteoperasjoner p barn ved Barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet. Foreldre som venter hjertebarn med alvorlige hjertefeil blir derfor innlagt her 3-4 uker fr termin slik at pre-operative tiltak kan iverksettes fra frste stund. Da kan det gis medisiner som utsetter lukkingen av ductus for holde barnet i live frem til den frste operasjonen ("Norwood-operasjonen"), en komplisert og risikofylt operasjon, som skal utfres i lpet av den frste uken. P dette tidspunktet er babyens hjerte p strrelse med en valntt. Den neste operasjonen ("Glenn-operasjonen") utfres mellom 4 og 9 mneders alder, mens den siste ("Fontan-operasjonen") gjres ved ca. 15 kg.

I lpet av disse operasjonene blir den hyre siden av hjertet rekonstruert slik at den kan gjre det den venstre siden ikke kan - pumpe oksygenrikt blod til kroppen. Den funksjonen den hyre siden egentlig skulle gjre - pumpe oksygenfattig blod til lungene - m derfor lses p en annen mte. Et goretex-rr opereres inn for sikre at det oksygenfattige blodet kan renne som en "foss" ned i lungene. 

 

3MVVDSpUZ3g

Denne filmen gir en kort, men grundig oversikt over diagnosen og operasjonene. 

 

Felles for alle disse operasjonene er at de ikke gjr hjertet i stand til fungere som normalt. Hjertet vil fremdeles g for halv maskin. I flge kardiologen vi har snakket med er dette operasjoner som (hvis vellykkede) kan kjpe tid, men at den hyre siden av hjertet fr eller siden vil f problemer med opprettholde det ndvendige funksjonsniv alene. Noen opplever gradvis hjertesvikt over tid, mens andre dr plutselig. Risikoen forsvinner aldri. Dersom hjertet begynner svikte vil det, for en del av barna som har vrt gjennom disse operasjonene, vre ndvendig med hjertetransplantasjon for kunne leve videre. Noen av barna som gjennomgr disse operasjonene har en lang rekke andre omfattende plager, noe som i stor grad pvirker livet, mens andre har mindre plager og lever relativt vanlige liv.

 

Vi vet ikke hva fremtiden vil bringe. Vi vet ikke hvilken side av statistikken vi lander p. Vi vet ikke om vrt barn kommer til vre egnet for operasjon, eller om han kommer til overleve fra den ene operasjonen til den andre. Vi vet ikke om operasjonene kommer til vre vellykkede og hvordan livet hans vil se ut - eller hvor lenge det vil vare. Vi vet ikke om vi i det hele tatt fr ta babyen vr hjem fra sykehuset.

Men vi vet at vi skal prve. Vi vet at vi skal kjempe - og ikke gi opp. Vi vet at vi skal trre hpe. Og vi vet at vi skal velge  vre takknemlige for livet s lenge vi har det.

//

Vi vil gjerne benytte anledningen til  oppfordre alle som leser dette, og som ikke allerede er det,  registrere seg som organdonor. Hvert r dr pasienter mens de venter p et organ som kan gi dem liv.  Hva vil du skal skje med dine organer nr du ikke trenger dem lenger? 

Mer info p http://organdonasjon.no


 

ITS A BOY!

"Men - jeg stusser litt nr jeg ser p hjertet..."

Disse ordene markerte slutten p alt vi fr visste, og begynnelsen p alt det vi enda ikke vet.

Den ordinre ultralyden p SUS 06.02.17 avslrte raskt at noe var galt med hjertet til gutten vi venter i juni. Legen ble tilkalt. Jeg grt. Samuel holdt hnden min, fant vann og stilte de vanskelige sprsmlene. Vr verden stoppet opp.

Den venstre siden av hjertet virker ikke. Vi ble fortalt at dette er en veldig alvorlig hjertefeil, og at vi mtte forberede oss p det verste. Neste skritt var en second opinion ved Nasjonalt senter for fostermedisin p St. Olavs Hospital i Trondheim. Ved NSFM ble det gjort grundige underskelser og en kardiolog konkluderte med diagnosen kritisk aortastenose og hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS/HLHS). Med andre ord - han har et halvt hjerte. Ettersom den venstre siden av hjertet er den viktigste, er dette den univentrikulre diagnosen som gir drligst prognose. Dette innebrer at babyen m ha hjertekirurgi tre ganger for lindre effekten av den medfdte hjertefeilen. Det finnes ingen korrigerende tiltak som kan gjre hjertet fullt funksjonelt. Hjertefeilen blir frst kritisk for babyens liv etter fdselen. S lenge han er inne i magen ser det forelpig ut til at han vokser fint og er trygg.

De siste to mnedene har sledes vrt preget av bunnls sorg, frykt, usikkerhet, motlshet, hekling, drlige TV-serier, samt undertegnedes munndiar og behov for tenke p alle eventualiteter. Klokken gr, men tiden str. 

Midt i mrket kjenner vi p en enorm takknemlighet. P tross av at vi har s mye frykte, s mye miste, kjenner vi oss takknemlige. Takknemlige for bo i Norge med alle de muligheter og rettigheter dette innebrer. Takknemlige for venner og familie som tar oss p alvor, og som gir rom for bde trer og latter. Takknemlige for middag p dren, passing av barn, lufting av hund og vasking av gulv. Takknemlige for f lov klage nr det er det vi trenger, og hpe nr vi orker. Takknemlige for jordmdre og leger som flger oss hvert skritt p veien. Og ikke minst - takknemlige for innsamling av midler som gjr at vi fr bruke tid sammen som familie i denne tiden.

Tusen takk til alle som bidrar og har bidratt - bde praktisk, men ogs med bnn, gode ord, en klem, og en tekstmelding. Vi setter stor pris p alt og alle. Vi er helt sikre p at vi skal klare alt livet, eller dden, har for oss. Vi er ogs sikre p at vi er helt avhengige av  st skulder til skulder med menneskene rundt oss for  klare det. It takes a village to raise a child.

Kampen vr har enda ikke begynt. Vi er bare gjort bevisst p at kampen kommer. Vi er gitt muligheten til forberede oss, lese oss opp p statistikk, p hjertets anatomi og de mange ulike utfall som finnes. Det er 96 dager til termin. Vi kommer aldri til fle oss godt nok forberedt. I det han er fdt begynner det. Det fles som st p kanten av et stup, og vite at fallet ikke kan unngs. Fallet ut i det usikre. 

Forelpig str vi p kanten hvor det er trygt. Sikkert.

Men med visshet om at det trygge snart m forlates for det utrygge. 

 

Den eneste veien ut er gjennom - og sammen skal vi g.

 

// Tora

Vi har funnet ut at dette er den mest praktiske lsningen for f til oppdatere mange p en gang uten skulle sende x-antall meldinger til st og vest. Vi vil derfor anvende denne plattformen for komme med fortlpende oppdateringer, i den grad det er noe melde. Dette vil nok bli aktuelt srlig i forbindelse med fdsel og operasjon. 

 

LagreLagre

LagreLagreLagreLagre